Shanna est une petite fille de 10 ans.Elle n'est pas née sous une bonne étoile.
Je suis tombée sur son site en me baladant de page en page.J'ai découvert son histoire envoutée par le bleu de ses yeux, l'intensité de son regard.Elle ressemble à un ange...
Elle fait partie de ses enfants, ceux qui souffrent d'une maladie orpheline.De ses enfants pour lesquels la recherche est quasi innexistante.
Shanna est atteinte de Neuroserpine.
C'est une maladie du même type que celle d'Alzheimer.
C'est, un gene qui transmet au neurone de detruire le noyau du neurone.
Sa maladie est dégénérative et incurrable.
Il y a deux ans, elle était parfaitement bilingue, aujourd'hui, elle ne parle plus.
Je suis tombée sur son site en me baladant de page en page.J'ai découvert son histoire envoutée par le bleu de ses yeux, l'intensité de son regard.Elle ressemble à un ange...
Elle fait partie de ses enfants, ceux qui souffrent d'une maladie orpheline.De ses enfants pour lesquels la recherche est quasi innexistante.
Shanna est atteinte de Neuroserpine.
C'est une maladie du même type que celle d'Alzheimer.
C'est, un gene qui transmet au neurone de detruire le noyau du neurone.
Sa maladie est dégénérative et incurrable.
Il y a deux ans, elle était parfaitement bilingue, aujourd'hui, elle ne parle plus.
Je vous conseille d'aller sur son site, il y a des videos d'un reportage poignant qui a été diffusé en Belgique.Il explique sa maladie, le quotidien de la famille, le suivie médical, la dégardation de Shanna expliquée par sa maman et leur visite à Lourdes.
=>Le site de Shanna<=
Voici quelques mots de Martine, sa maman:
Aujourd'hui, le coeur en lambeau, mes pensées s'envolent vers ce jour béni .... 20 Août 1996 à 18H20 .... Je suis « MAMAN » pour la première fois ! Le coeur comblé, Je découvre émerveillée ma petite perle : SHANNA.
Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !
Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.
Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes ... Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions ... malheureusement elle y sejournera !
Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.
La NEUROSERPINE, voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : Vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour... !
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille...
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi ...
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage ... J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne .....
Une multitude de sentiments me traversent : rage, haine, chagrin, impuissance, culpabilité ... Mon corps tremble, j'ai envie de hurler, hurler de toutes mes forces ... !
Chaque seconde, chaque instant représente une bataille contre le destin... ! Je vis de nausées contre l'injustice de nos vies anéanties, ce chemin que l'on n'a pas choisi mais qui est le notre, celui dans lequel nous devons avancer ... !
derniere croyance ,ce voyage que nous avons realiser a lourdes dans l'espoir que le ciel ne soit pas vide
L'intérieur de mon corps pleure mais mon visage continue de sourire pour les miens ...
Les semaines, les mois, les années s'écoulent, dans la joie, les rires, les cris,les premières syllabes, toutes ces petites expressions qui harmonisent mon quotidien d'une magie appelé : BONHEUR !
Ma Shanna au caractère déjà bien affirmé, et petite élève brillante à l'école, me surprend et me comble de fierté, par sa facilité aux apprentissages scolaires.
Juillet 2004, cette enfance heureuse et protégée, le nid douillet et chaleureux s'effondre comme un château de cartes ... Rentrée de l'école les deux mains posées sur sa tête, elle m'exprime une douleur insoutenable. Sans hésitation, c'est l'hôpital que nous rejoignions ... malheureusement elle y sejournera !
Chaque jour, impuissante, je regarde ma petite fille se dégradée. La situation devient ingérable, la fréquence des crises, les troubles de son comportement inexpliqué, les cris aigus, la perte du langage, je l'a regarde se noyer dans un océan de démence. Je suis là, face à elle, complètement anéantie.
La NEUROSERPINE, voilà le nom qu'on a donner à la maladie de Shanna : Vieillissement du cerveau (type Alzheimer), maladie dégénérative et incurable .. C'est un gène défectueux qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n'est connu à ce jour... !
Saisi d'effroi, incapable du moindre mot, du moindre geste, je réalise que je vais perdre ma petite fille...
Elle est à présent Prisonnière d'un monde qu'elle n'a pas choisi ...
Comment y entrer, la comprendre, lui dire combien je l'aime, combien je suis fière d'elle, fière de son courage ... J'ai tant besoin qu'elle m'entende, qu'elle me comprenne .....
Une multitude de sentiments me traversent : rage, haine, chagrin, impuissance, culpabilité ... Mon corps tremble, j'ai envie de hurler, hurler de toutes mes forces ... !
Chaque seconde, chaque instant représente une bataille contre le destin... ! Je vis de nausées contre l'injustice de nos vies anéanties, ce chemin que l'on n'a pas choisi mais qui est le notre, celui dans lequel nous devons avancer ... !
derniere croyance ,ce voyage que nous avons realiser a lourdes dans l'espoir que le ciel ne soit pas vide
L'intérieur de mon corps pleure mais mon visage continue de sourire pour les miens ...
