A bientot les amis

Le site d'Elsa a vu le jour le 23 novembre 2006.


Mon but était de vous parler de la maladie d'Elsa, de son évolution, de ses progrès et de l'amour que j'ai pour elle.

Le syndrome d'Angelman est une maladie orpheline et pour la faire connaitre au plus grand nombre, nous n'avons pas d'autres choix que d'en parler.

Je voulais aussi parler de personnes exceptionnelles, de guerriers et des associations qui me tiennent à coeur.

Voilà 1 an et demi que je m'évertue à le faire et ce, avec beaucoup de plaisir.

Cet article sera le dernier sur ce blog.Peut être qu'un autre site verra le jour.Peut être pas...

Malgré tout, il restera actif.Car Elsa y est attachée et il servira à d'autres familles.

De plus, je donnerai toujours des nouvelles d'Elsa à ceux qui en demandent.

Vous pourrez le faire par le biais de ma messagerie, des commentaires ou de mon adresse e-mail: audrey68300@hotmail.fr

Ce site est un condensé d'amour.Un appel à la solidarité, au don de soi ainsi qu'au droit à la différence.

Je remercie les centaines de personnes qui passe chaque jour.

Merci du soutien apporté à Elsa et ses proches.





Liens utiles:

Le site de l'Association "Coeur des Anges": http://www.coeurdesanges.com/

Le site de l'Association "Laurette Fugain": http://www.laurettefugain.org/



Une douce pensée pour toi Damien

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# Posté le dimanche 04 mai 2008 08:56
Modifié le jeudi 29 mai 2008 13:58

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Bonne route petit Ange et merci
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# Posté le mercredi 30 avril 2008 07:11
Modifié le samedi 03 mai 2008 11:04

Vole mon Ange



Damien,


Dimanche, il faisait beau, mais mon c½ur pleurait. Comme chaque semaine, je suis venue te voir. Visite particulière car je savais que c'était la dernière sur cette Terre. J'ai eu du mal à lâcher ta main. A quitter ta chambre. Mais nous nous retrouverons là haut j'en suis certaine...

Je sais que ta conscience était encore là mais ton corps; lui partait lentement retrouver l'au delà.
Notre rencontre, c'était il y a seulement 3 mois. Et en si peu de temps, nous avons tout partagé. Des morceaux de nos vies. Nos pensées, nos colères. Et qu'est ce qu'on a pu rire...
Au fil du temps, tu es devenu un ami, un confident et mon petit frère. Tu vois, maintenant, c'est toi mon Ange Gardien.
Je souhaitais remercier tes parents Valérie et Michel. Je ne t'ai jamais caché l'admiration que j'ai pour eux. Ils ont donné tout ce qu'ils pouvaient.
Damien, tu me parlais souvent de cette permission dont nous rêvions tant pour aller promener pepsy. Nous irons et je sais que tu seras là.

Parfois, il était difficile de trouver les mots justes pour te réconforter. Mais ton amour nous portait et tout devenait plus facile.
Il faut que tu saches qu'à aucun moment je n'ai eu peur de voir mes mains trembler lorsque j'effleurais tes cheveux. Tes yeux dans mes yeux. Un sentiment si profond, inexprimable.
Quelque chose de simple et de vrai, de pur et de beau. A ton image mon Ange...

Merci aux associations C½ur des Anges et Grégory Lemarchal pour le soutien et l'espoir qu'ils t'ont apporté. Ainsi qu'aux clowns Bonny et Lili, grâce à eux, tu riais aux éclats.

Quant à ceux qui t'ont fait du mal et ont osé souiller tes espoirs, j'espère qu'ils ont honte.

Je me souviens de ce jour où tu m'as dit : « Tu sais, peut être qu'on trouvera un protocole au dernier moment »
La vie est injuste. C'est toujours les meilleurs qui partent en premier. Mais nous n'allons pas nous lamenter car ce n'était pas ta façon de penser. Toi, tu avançais, t'y croyais. Ta guérison, on l'a tous rêvé.
Savais tu que ton prénom signifie "Don de Dieu"?
Dieu, chacun de nous l'a invoqué pour qu'il ne te reprenne pas si vite.
Malgré tes efforts et les nôtres, c'est à bout de force que tu es parti rejoindre les anges.

Aujourd'hui, malgré la douleur, mon c½ur te sourit. Car tu as enfin quitté ce lit pour réaliser tes rêves d'enfants.
Ton passage sur Terre m'aura appris ce qu'est la force, l'envie de se battre mais surtout l'espoir. Celui d'y croire... jusqu'au bout.


Merci pour ces moments de bonheur.
Merci de m'avoir attendu.


"Tu es parti libre d'y avoir au moins cru"

Bonne route "Petit Frère"




Le site de Damien: http://dami68.skyblog.com/
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# Posté le dimanche 27 avril 2008 17:42
Modifié le vendredi 02 mai 2008 15:37

Virée à Strasbourg

Virée à Strasbourg



Journée entre filles à Strasbourg.Avec ce soleil, se fut très agréable.

Nous sommes retournées là où j'ai été hospitalisée lorsqu'on ne savait pas encore de quoi je souffrais.
Maman dit qu'elle s'en souviens comme si c'était hier.L'hôpital de Strasbourg est immense et elle dit qu'il n'y a pas grand chose de changé.La raison de notre venue est un jeune garçon admirable.Vous devez le connaître, c'est mon copain Damien.
Pendant que nous étions à la cafétéria, Audrey a passé quelques instants avec lui.Et puis sa maman est venue à ma rencontre.C'est Valérie, elle est si douce et si gentille.

Ensuite, nous sommes reparties et avons décidé de nous arrêter à l'aéroport pour aller diner.J'ai dévoré mes pâtes à la carbonara.Un petit clin d'oeil à mon copain Damien car c'est son repas préféré.

Et puis je suis rentrée à la maison car demain, il y a école.
Nous n'avons pas de photo car ma cruche de cousine n'avait plus de batterie...C'est malin...
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# Posté le dimanche 27 avril 2008 15:56

Week end sous le soleil

Week end sous le soleil
Coucou les amis,

Le soleil est enfin revenu.J'espère qu'il restera.Hier, Audrey est passée à la maison avec ma copine Lou et comme papa n'était pas au rendez vous.C'est maman, qui m'a gardé.Pour qu'elle se repose un peu, nous avons été nous promener en Allemagne.Nous avons mangé de très bonnes glaces et moi j'ai pris une coupe de chantilly.Humm...J'adore ça.Comme d'habitude, j'étais le clown de la soirée ; )
Et puis tonton et tata Michelle m'ont ramené chez maman.
Sinon, je recommence à être malade.Les médicaments n'ont pas été très efficaces.

Je vous souhaite à tous un très bon dimanche

Elsa
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# Posté le dimanche 27 avril 2008 03:21
Modifié le dimanche 27 avril 2008 08:51